FC Emmanuelle Jouet Speaker

Emmanuelle Jouet  

Education Ph.D.
Maison Blanche Research Laboratory, Paris
Education, Ethic, Health Research Laboratory - François Rabelais University, Tours

BIOGRAPHY

CHALLENGES OF PARTNERSHIPS BETWEEN PATIENTS AND HEALTHCARE PROFESSIONALS  (version française ci-dessous)

The issue of the relationship between health and knowledge is made essential through multiple factors. In a period marked by an upheaval of information, communication and health systems, the place of disease as well as physical, psychological, mental and social vulnerabilities in the society have changed. The formerly passive relationship between professionals and patients is today described as an active exchange of knowledge at both the individual and inter-community levels. Many discourses deal with a questioning of the relationship between caregiver and nurse, between knowledge savant and lay knowledge, and models of existing practices. More precisely, when viewing the speeches of experts, politicians or activists (Colledani et al., 2017, Godrie [in submission], Flora, 2015), we propose to characterize the present period as being in a transition between two epochs: The first is that recognition of experiential knowledge of patients (understood in the broadest sense) has become a social fact (Jouet et al., 2009) and a second epoch is about to come, which should be characterized by systematization of reflexive cooperation of all types between patients, users, relatives, and health professionals.

Particularly in Europe and Quebec, speeches by experts or politicians about these cooperations between patients and health professionals do not only refer to individual commitments, but also to commitments with collective and even societal dimensions and challenges. Three types of collective engagement would be emerging today (Las Vergnas, Jouet and Renet, in submission): Collective reflective co-operation of type 1 (CRC1): the joint improvement of the health care system through the development of a representative health democracy. This corresponds to the involvement or commitment of patients (or their relatives) in the organization or regulation of the health care system (i.e. effective presence of representatives of users in hospitals or territories, consultation and advice on research protocols). Collective reflexive cooperation of type 2 (CRC2): the integration of patients and relatives in the circuits of transmissions of knowledge on diseases, and the regulation of the experience of the disease. This corresponds to patients’ educators or teachers involved in therapeutic patient education, peer mediators and other peer assistants, and patients included in health professional training systems, such as in the medical schools of Bobigny, Montreal, Nice, Lausanne or within the framework of the Lyons program PACTEM "Patients involved in the teaching of medicine". Collective reflexive cooperation of type 3 (CRC3): co-productions of knowledge on health problems, and treatments based on the experience and reflexivity of patients and relatives, corresponding to patient co-investigators.

What about the field of disability and mental health? A focus on these evolutions will be placed in the field of disability and mental health in order to support the actors of adjacent fields. In fact, over the past decade, there has been a wind of renewal on psychiatric and mental health care practices. We wish to build on the French framework to propose a modeling of the progress of these different cooperative processes in the field of psychiatry and mental health.

Particularly in the French context, a renewal of the practices of care emerges with a double dimension. It is based, on the one hand, on ideologies built around a "citizen subject", engaging in autonomy and participation, empowerment, and social and cultural currents renewing policies privileging sociocracy, the common, and the transversality of powers. On the other hand, it feeds on the existence of a crucible of medical controversies (neurosciences, psychoanalytic currents, institutional psychotherapy, cognitive-behavioral sciences, etc.). We can also add that this renewal of approaches is also qualified as a crisis when one takes into account the economic injunctions of rationalization of expenditure by regrouping it into meta-structures with a balkanized care offer, following a safe ideology.

Taking into account the typology of co-operation mentioned above, there are CRC1s in the abundance of user associations and the multiplicity of their actions (Madpride, Fadapride, lobbying the public authorities, representation in the dedicated bodies of health democracy, members of the National Mental Health Council created in 2016, etc.). CRC2s are present in therapeutic education programs, in the curricula of medical students of health professions at medical universities, health peer support programs, “Housing First”, in the creation of Recovery College or Repit House (Marseille). The CRC3s are convened in the co-research practices, as the Emilia program, or the actions of user-researchers in committees and research programs, including the different stages of involvement of people in the scientific process.

One of the causes of the multiplication of these collective collaborations in mental health is undoubtedly to be sought in the deployment of the approaches centered on the recovery of the people. Indeed, culturally and epistemologically, the mental health recovery paradigm is a powerful lever for these collaborations. Thus, when looking at the question of living with psychiatric disorders, recovery can appear as a process of valorization and self-validation of the experience of chronic disorders: Through narration of the self, the patient daily transforms bits of (even operational) knowledge fortuitously into knowledge capacity (Fernagu-Oudet, 2012): The patient develops power to act, and builds the means to accept and commit themself in the best way possible to a new life regime, that of life with disorders. Similarly, hope, social support, and joint interlocution appear as factors of conversion of a lived experience because that which we know as a psychiatric disorder, whose nature remains diffuse and uncertain, can be transformed into knowledge in the right environment. Examples include the formal framework of the French GEMs (peer support groups) or, in a different mode, the informal sharing of digital social networks.

It can happen that the group that has become a "community of learners" (Wenger and Lave, 1991) within the spatio-temporal magma of the informal becomes a form of deviance and critical posture, making boundaries between medical and bio-political epistemologies porous. However, we must keep in mind the importance of the situations and environments in which experiences happen. The learning evoked is constructed from particular experiences, defined by medical nosography as dysfunctions and symptoms, which are probably not reproducible for other pathologies: Learning is enabled through a capacitive environment. Advocates of this assumption are, among others, the Network of Voice Entenders and in an experimental context the French DingDingDong collective, an association for patients diagnosed with Huntington's disease, but also other associations for autism with neurodiversity (Chamak, 2015).


References

Chamak B. (2015) Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence. In : Catherine Déchamp-Le Roux, C., & Rafael, F. (eds.), Regards croisés sur l'idée de guérison et de rétablissement en santé mentale (pp. 41-49).

Colledani, F. et al., (2017). Les patients, acteurs de la recherche en soins. Soins, 812(62), 36-38.

Fernagu-Oudet, S. (2012). Concevoir des environnements de travail capacitants comme espace de développement professionnel: Le cas du réseau réciproque d’échanges des savoirs à La Poste, Formation Emploi, 119, 7-27.

Godrie B. Les pratiques cliniques à la croisée des savoirs expérientiels et professionnels. Le cas des pairs aidants en santé mentale. In Morin, P., & Carrier, S. (eds.), Au-delà de la maladie et des problèmes psychosociaux: Co-production, valorisation des savoirs expérientiels et évaluation de la différence, Sherbrooke: Presses de l’Université du Québec (À paraitre).

Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, http://dingdingdong.org/ [last consultation on 17/05/2017].

Jouet, E., Flora, L., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients: Note de synthèse. Pratiques de Formation - Analyses, 58-59, 13-94.

Karazivan, P. et al. (2015). The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academic Medicine, 90(4), 437–441.

Las Vergnas, O. (2014).  Réflexivité des malades et dialogues entre phénoménologies pragmatiques et épistémologies académiques. In Jouet E. Las-Vergnas O. & Noel-Hureaux E. (eds), Nouvelles coopérations réflexives en santé (pp. 101-113). Paris : Editions des Archives Contemporaines.



LES DEFIS DU PARTENARIAT ENTRE LES PATIENTS ET LES PROFESSIONNELS DE SANTE

Dans une période marquée par un bouleversement des systèmes d’information, de communication et de santé, de la place de la maladie dans la société, de celle des vulnérabilités physiques, psychiques, mentales et sociales, la question du rapport aux savoirs en santé est posée comme essentielle par de multiples acteurs. La relation soignant-soigné, anciennement vécue sur un mode passif, est aujourd’hui décrite comme un échange actif de savoirs entre deux individus et entre des mondes sociaux, partenaires. De multiples discours traitent d’une remise en cause des rapports soignant-soigné, entre savoir savant et savoir profane, et les modèles de pratiques existants.

Plus précisément, au vu des discours d’experts, de politiques ou de militants (Colledani et al ; 2017 ; Godrie, en cours de publication ; Flora, 2015), la période actuelle peut être caractérisée comme se situant dans une transition entre deux époques : une première qui correspond au fait que la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (entendu au sens le plus large) est devenue un fait social (Jouet et al, 2009) et une deuxième à venir, qui devrait être caractérisée par la systématisation de coopérations réflexives de tous types entre malades, usagers et proches et professionnels de santé.

En Europe et au Québec, en particulier, les discours d’experts ou de politiques portant sur ces coopérations entre patients et professionnels de santé ne font pas uniquement référence à des engagements individuels mais aussi à des engagements aux dimensions et enjeux collectifs, voire sociétaux. Trois types d’engagement seraient aujourd’hui en émergence (Las Vergnas, 2014) :

Des coopérations réflexives collectives de type 1 (CRC1) : l’amélioration conjointe du système de santé par le développement d’une démocratie sanitaire représentative. Ce qui correspond à la participation ou l’engagement des patients (ou de leurs proches) dans l’organisation ou la régulation du système de santé (i.e. présence effective de représentants des usagers dans les instances des hôpitaux ou des territoires, consultation et avis sur des protocoles de recherche) ;

Des coopérations réflexives collectives de type 2 (CRC2) : l’intégration de malades et proches dans les circuits de transmissions de la connaissance sur les maladies et la régulation du vécu de la maladie. Ce qui correspond aux patients formateurs ou éducateurs intervenant dans l’éducation thérapeutique du patient, aux médiateurs pairs et autres pairs aidants, et aux patients inclus dans des systèmes de formation des professionnels de santé, comme par exemple dans les facultés de médecine de Bobigny, de Montréal, de Nice, de Lausanne ou dans le cadre du programme lyonnais « patients acteurs de l’enseignement de médecine » ;

Des coopérations réflexives collectives de type 3 (CRC3) : les coproductions de savoirs sur les problèmes de santé et les traitements se nourrissant de l’expérience et de la réflexivité des malades et proches, ce qui correspond aux malades co-chercheurs.

Qu’en est-il dans le champ du handicap et de la santé mentale ? Un focus de ces évolutions sera fait pour le champ du handicap et de la santé mentale afin de donner matière à penser aux acteurs de champs adjacents.

De fait, depuis une décennie, un vent de renouvellement souffle et se renforce sur les pratiques de soins en psychiatrie et en santé mentale. En prenant appui sur le cadre français, nous souhaitons exemplariser l’avancée de ces processus coopératifs de différents types dans le champ de la psychiatrie et de la santé mentale.

Dans le contexte particulier français, émerge un renouveau des pratiques de soins qui s’appuient, d’une part sur des idéologies autour d’un sujet citoyen, engageant à l’autonomie et à la participation, à la prise de pouvoir d’agir ainsi que sur des courants sociaux et culturels renouvelant les politiques et privilégiant la sociocratie, le commun et la transversalité des pouvoirs. D’autre part, l’existence d’un creuset de controverses biomédicales stricto sensu (neurosciences, courants psychanalytiques, psychothérapie institutionnelle, sciences cognitivo-comportementales…) appuie la saillie de ces approches en renouvellement, pour ne pas dire en crise si on ajoute à cela un aspect économique de rationalisation des dépenses par le regroupement en méta-structures en présence d’une offre de soins balkanisée, et sous fond d’idéologie sécuritaire.

En reprenant la typologie des coopérations évoquée, on observe des CRC1 dans le foisonnement des associations d’usagers et la multiplicité de leurs actions (programme de pair-éducation, Madpride, Fadapride, lobbying auprès des autorités publiques, représentation dans les instances dédiées de la démocratie sanitaire, membres du Conseil national de la santé mentale…). Les CRC2 sont présentes au sein des programmes d’ETP dans les universités de médecine, dans les enseignements des étudiants en médecine ou des professions en santé, dans les programmes de médiateurs pairs en santé, dans les équipes du programme Un chez soi d’Abord, dans la création de Recovery College ou de Repit House (Marseille). Les CRC3 invoquent les pratiques de co-recherche comme dans le programme Emilia ou les actions d’usagers-chercheurs dans des comités et programmes de recherche, ceci incluant les différents stades d’implication des personnes au processus scientifique.

Une des hypothèses de compréhension de l’avènement de ces coopérations en santé mentale repose sur le déploiement des approches centrées sur le rétablissement des personnes. De fait, culturellement et épistémologiquement, le paradigme du rétablissement en santé mentale représente un levier puissant pour ces coopérations. Ainsi, en regardant la question de la vie avec ses troubles, le rétablissement peut apparaître comme une démarche de valorisation et d’auto-validation des acquis de l’expérience des troubles chroniques : par la narration de soi, le malade transforme des bribes acquises fortuitement au quotidien en savoirs capacitants, voire opérationnels : il développe son pouvoir d’agir et se construit les moyens d’accepter et de s’engager au mieux dans un nouveau régime de vie, celui de la vie avec les troubles, en particulier dans l’autoformation.

De même, l’espoir et le soutien social, et conjointement l’interlocution apparaissent comme des facteurs de conversion d’un vécu en raison de l’expérience dite des troubles psychiques dont la nature reste diffuse, insue et qui, dans un environnement capacitant se transforme en savoirs mobilisables par soi, pour soi et les autres. On pense ici au cadre formel des GEM français (Groupes d’Entraide Mutuelle) ou sous un autre mode, les partages informels des réseaux sociaux numériques.

Il peut alors arriver que le groupe devenu « communauté d’apprenants », magma spatio-temporel de l’informel, vient par la possibilité d’une forme de déviance et de posture critique rendre poreuses les frontières solides des épistémologies médicales et biopolitiques. Il faut noter ici l’importance de la situation dans laquelle se vivent ces expériences et de l’environnement spécifique : les apprentissages évoqués se construisent à partir de vécus particuliers, définis par la nosographie médicale comme des dysfonctionnements et des symptômes, qui ne sont sans doute pas reproductibles pour d’autres pathologies : l’apprentissage est vu comme situé et rendu possible grâce à un environnement apprenant. Ce sont les positions défendues, par exemple par le Réseau des Entendeurs de Voix, mais également dans le cadre d’autres expériences comme celle du collectif DingDingDong pour le cas de la maladie de Huntington ou de l’autisme avec la neurodiversité (Chamak, 2015).

Cette communication propose de cartographier les différents types de partenariats et de coopérations en émergence dans le champ de la santé, en abordant les racines culturelles et le déploiement des acteurs, de leurs pratiques et d’ouvrir aux questionnements multiples que posent ces avancées aux parties-prenantes concernées : comment faire ? comment se former ? comment devenir un soignant qui travaille avec un patient partenaire ? un patient compétent ? quel cadre administratif ? pour quoi faire ? quel plus-value pour mon métier, ma fonction, mon service, mon hôpital, mon quartier ?


References

Jouet E, La recherche Emilia…..

Jouet E, Flora L, Las Vergnas O. Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse. Pratiques de Formation - Analyses, 2010, 2010 (58-59).

Jouet E. Las-Vergnas O. et Noel-Hureaux E (eds). Nouvelles coopérations réflexives en santé, Paris. Editions des Archives Contemporaines, 2014.

Karazivan P. & al. “The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition”. Academic Medicine, 2015; 90-4:437–441

Las Vergnas O. (2014)  Réflexivité des malades et dialogues entre phénoménologies pragmatiques et épistémologies académiques Ch. 7; in Jouet E. Las-Vergnas O. et Noel-Hureaux E (eds). Nouvelles coopérations réflexives en santé, Paris. Editions des Archives Contemporaines. pp 101-13.

Colledani (2017) Les patients, acteurs de la recherche en soins Soins p.36-38 ? vol 62, n°812

À paraitre « Les pratiques cliniques à la croisée des savoirs expérientiels et professionnels. Le cas des pairs aidants en santé mentale », dans Morin P. et S. Carrier (dir.). Au-delà de la maladie et des problèmes psychosociaux : co-production, valorisation des savoirs expérientiels et évaluation de la différence, Sherbrooke : Presses de l’Université du Québec

S. Fernagu-Oudet, « Concevoir des environnements de travail capacitants comme espace de développement professionnel : Le cas du réseau réciproque d’échanges des savoirs à La Poste », Formation Emploi, 2012, 119, p. 7-27.

B. Rogoff, The Cultural Nature of Human Development, Oxford, Oxford University Press, 2003

http://dingdingdong.org/ [dernière consultation le 17/05/2017].

Chamak