Monsieur ZRIBI PHOTO Speaker

Gérard Zribi 

Docteur en psychologie
Directeur général de l’AFASER

BIOGRAPHY

Desinstitution and inclusion … a real misunderstanding ?  (version française ci-dessous)

In spite of the increasing individualism and of the slackening of the social link, the collective attitudes, the mentalities and the cultural marks evolved and the people with intellectual disability are now able to claim the right for their rights: the rights for everyone and the right to reach this, simply the right to live, to be correctly educated and cured, to work, to dream, to love, to make projects, to travel and even –and it’s for the best- to sometimes protest against the existence that is proposed to them, also to live with other people. 

A genuine public commitment towards people with intellectual disability gradually substituted itself to hospices or asylums till the 50s, thanks to the creation of a strong system of social protection, to the economic development and to the involvement of the stakeholders themselves. 

In France, this has been also concretized by the huge creation of “traditional” institutions, which means autarkic, uniform and letting few talk to the users and their relatives: there was no inclusion at all. 

In the 80s and 90s, the integration of the structures in their environment (“fragmented” homes, « jobs outside the walls ») and the exercise by the users of rights of consultation and expression will come in the European countries with similar development.

At this step, it’s possible to say it is the social inclusion of structures and their users that is concerned.

The 2000s are not only going to legitimize those advances but also to widen the field of inclusion as it was practiced till then: choice of the place of living/residence –with or without support- or personal housing, school inclusion but also partial or shared inclusion between schools and socio-medical structures, encouragement in the fluidity of the journeys…

Today are asked at the same time the claiming of the subjectivity and the equality of the rights. Certainly stimulating leads, but very ambiguous, among others regarding the nature of the link between the person who has specific needs and the answers brought by the community. The inclusion, the nondiscrimination, the equal opportunity became the keywords of the policy on disablement in France and in Europe. We can only actively subscribe to these orientations, but still it is necessary to get on well with their contents.


Does the nondiscrimination mean the renunciation or the erasure of the performances from the institutions and from the specialized services ?

The answer by the affirmative lets foresee a kind of modern reappearance from the village fool which, under the pretext of integration, would be condemned to hang around, to live on its family’s back and to survive thanks to the eventual compassion of others. Wouldn’t it be a wrong application of the desinstitutionalisation that confuses integration with the lack of institutions ? We have some unfortunate illustrations of it on the west coast of the United States, but also in several European regions. Would we let substitute ourselves to the national obligation of solidarity, by random answers produced by good feelings ?

Should we come back, in order to realize eventual budgetary savings, on the controversy from about forty years ago regarding the desinstitutionalisation (mind-opening, rights of the users…) and the desinstitution (no specialized structures) which was arbitrated in favor of the first one ?  

Wouldn’t a primary approach of normalization be equivalent to a denial of rights ? 

If the notion fundamentally « catch-all » of the meanstreaming (i.e. the same solutions for all with some arrangements for some) means a society without the positive discrimination conceptualized in particular by John Rawls, and without real specific measurements, we could notice without any doubt the inability for some to exert the rights of everyone and thus a real social abandonment.

The equalization of opportunities, to reach the equality of rights, has undoubtedly to make space, within a diversified and mobile device, for structures and specialized services, inevitable elements of the real access to the fundamental rights (education, employment…).

The concept of inclusion would find a real content there.
  

References

ZRIBI (G), POUPEE-FONTAINE (D) – Le dictionnaire du handicap 
Presses de l’EHESP – 8th edition 2015

ZRIBI (G), SARFATY (J) – Handicapés mentaux et psychiques, vers de nouveaux droits 
Presses de l’EHESP – 3rd edition 2015

ZRIBI (G), CECCOTTO (R) – Le droit à la santé des personnes handicapées mentales et psychiques 
Presses de l’EHESP – 2nd edition 2016

ZRIBI (G) – Le vieillissement des personnes handicapées mentales 
Presses de l’EHESP – 3rd edition 2012


DESINSTITUTION ET INCLUSION… UN VRAI MALENTENDU ?

En dépit de l’individualisme croissant et du relâchement du lien social, les attitudes collectives, les mentalités et les repères culturels ont évolué et les personnes handicapées sont désormais en mesure de réclamer le droit aux droits : les droits de chacun et le droit d’y accéder, celui de vivre tout simplement, d’être correctement éduqué et soigné, de travailler, de rêver, d’aimer, de faire des projets, de voyager et même – et c’est tant mieux – celui de contester parfois l’existence qui leur est proposée, de vivre aussi avec les autres.

Aux hospices, aux asiles jusqu’aux années 50, s’est progressivement substitué grâce à la construction d’un système fort de protection sociale, au développement économique et à l’implication des intéressés eux-mêmes, un véritable engagement public en direction des personnes handicapées.

En France, il a été concrétisé notamment, par la création très importante d’institutions « traditionnelles », c’est-à-dire autarciques, uniformes et laissant peu la parole aux usagers et à leurs proches : il n’était pas question d’une quelconque inclusion.

Les années 80 et 90 verront dans les pays européens à développement analogue, l’intégration des structures dans leur environnement (foyers « éclatés », « emplois hors murs ») et l’exercice par les usagers de droits de consultation et d’expression.

À cette étape, il est possible d’avancer que c’est l’inclusion sociale des structures et de leurs usagers qui est concernée.

Les années 2000 vont à la fois légitimer ces avancées mais aussi élargir le champ de l’inclusion telle qu’elle était pratiquée jusque-là : choix du type de lieu de vie/domicile – avec ou sans accompagnement – ou habitat personnel, inclusion scolaire mais aussi inclusion partielle ou partagée entre écoles et structures médico-sociales, encouragement à la fluidité des parcours….

Aujourd’hui sont posées, à la fois, la revendication de la subjectivité et l’égalité des droits. Pistes stimulantes certes, mais bien ambiguës, notamment quant à la nature du lien entre l’individu ayant des besoins spécifiques et la conception des réponses apportées par la collectivité. L’inclusion, la non-discrimination, l’égalité des chances sont devenues les maîtres-mots de la politique du handicap en France et en Europe. Nous ne pouvons que souscrire activement à ces orientations, mais encore faut-il s’entendre sur leur contenu.

• La non-discrimination signifie-t-elle le renoncement ou l’effacement des prestations des institutions et des services spécialisés ?

La réponse par l’affirmative laisse entrevoir la réapparition sous une forme moderne de l’idiot du village qui, sous prétexte d’intégration, serait condamné à traîner dans les rues, à vivre à la charge de sa famille et à subsister de la compassion éventuelle d’autrui. Ne
serait-ce pas une application dévoyée de la désinstitutionalisation qui confond l’intégration avec l’absence d’institutions ? Nous en avons, en tout cas, quelques illustrations malheureuses sur la côte ouest des Etats-Unis, mais aussi dans plusieurs régions européennes. Laisserait-on se substituer à l’obligation nationale de solidarité, des réponses aléatoires produites par de bons sentiments ?

Reviendra-t-on, pour réaliser d’éventuelles économies budgétaires, sur la controverse d’il y a une quarantaine d’années à propos de la désinstitutionalisation (ouverture, droits des usagers…) et de la désinstitution (pas de structures spécialisées) qui a été arbitrée en faveur de la première ?

• Une approche primaire de la normalisation n’équivaudrait-elle pas à un déni de droits ?

Si la notion éminemment « attrape-tout » du meanstreaming (c’est-à-dire les mêmes solutions pour tous avec quelques aménagements pour certains) signifie une société sans la discrimination positive conceptualisée notamment par John Rawls, et sans réelles mesures spécifiques, on assisterait sans aucun doute à l’impossibilité pour certains d’exercer les droits de tout un chacun et donc à un véritable abandon social.

L’égalisation des chances, pour atteindre l’égalité des droits doit sans nul doute, faire une place, au sein d’un dispositif diversifié et mobile, aux structures et aux services spécialisés, pièces incontournables de l’accès réel aux droits fondamentaux (à l’éducation, à l’emploi…).

Le concept d’inclusion y trouverait un véritable contenu.

Références bibliographiques

ZRIBI (G), POUPEE-FONTAINE (D) – Le dictionnaire du handicap
Presses de l’EHESP – 8ième édition 2015

ZRIBI (G), SARFATY (J) – Handicapés mentaux et psychiques, vers de nouveaux droits
Presses de l’EHESP – 3ième édition 2015

ZRIBI (G), CECCOTTO (R) – Le droit à la santé des personnes handicapées mentales et psychiques
Presses de l’EHESP – 2ième édition 2016

ZRIBI (G) – Le vieillissement des personnes handicapées mentales
Presses de l’EHESP – 3ième édition 2012